REGIÃO – As cidades de Canela e Gramado se unem para fazer parte da ‘Campanha Unidos pelo João’ com uma live solidária com o músico Pepeu Gonçalves, no dia 18, quinta-feira, que terá o montante arrecadado revertido ao pequeno João Emanuel.
João Emanuel nasceu com Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME – síndrome que impossibilita o movimento de vários músculos do corpo e o impossibilita de sustentar a cabeça, mexer os braços e pernas e necessita de auxílio de sonda para se alimentar e de um respirador para poder sobreviver. As crianças que nascem com esta síndrome têm expectativa de vida de apenas dois anos se a doença não for tratada antes disso. Porém o medicamento mais eficaz e que pode salvar a vida de João Emanuel custa em torno de 2,125 milhões de dólares. O Zolgensma é importando e é o tratamento mais caro de mundo. Em 2020 a ANVISa autorizou o registro do medicamento, a autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia. O medicamento suíço consegue reparar os genes que produzem a proteína SNM, que protege os neurônios motores, fazendo com que crianças que haviam perdido os movimentos voltem a se locomover.
Esta é a esperança da família Rash Schopfer da pequena cidade de Lindolfo Collor, que tem movimentado o estado inteiro na busca de recursos para a compra do medicamento. Eles lutam para arrecadar o valor necessário e disponibilizam diversas formas de ajuda: rifas, vakinha online, venda de rifas e de diversos produtos, além de caixinhas de troco solidário, pedágios virtuais e presenciais e eventos.
A doença coincidentemente se chama AME, e pode ser um recado em um momento tão difícil que estamos vivendo. Ajude, faça uma doação de qualquer valor, a sua ajuda fará diferença na vida esta criança.
Live Solidária
Data: 18/03
Horário: 20h
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Apoio
Loja Maçônica Cidade das Hortênsias de Canela
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